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희귀병 투지 박장용 ‘이달의 전남 대인상’
‘근이영양증’ 앓으면서 운전면허 취득 도전까지
서른살 넘기기 어렵다…재활 속 신약개발 기대
화순 ‘킹콩부대찌개’ 주인 등 도움 손길 줄이어
2018년 11월 19일 00시 00분 입력
전남대학교는 ‘베커형 근이영양증’이란 희귀병을 앓고 있는 가운데서도 꿈을 향해 도전하는 박장용 씨(아랫줄 가운데)를 ‘이달의 전남대인 상’ 제1회 수상자로 선정해 시상했다.
전남대학교는 지난 12일 ‘베커형 근이영양증’이란 희귀병을 앓고 있는 가운데서도 좌절하지 않고 꿈을 향해 도전하는 박장용 씨를 ‘이달의 전남대인 상’ 제1회 수상자로 선정해 시상했다고 13일 밝혔다.
박장용 씨는 EBS 메디컬 다큐-7요일, 전남일보, KBS다큐 동행, 프라임경제 등 다양한 대중매체를 통해 ‘희귀질환을 앓고 있는 사람들을 위한 신약을 개발하고 싶어서 화학과에 진학했다고 밝혔다.
또한 심한 장애에도 불구하고 운전면허 취득에 도전하는 등 삶도, 도전도 멈추지 않는 자세를 보여줘 많은 사람들에게 감동과 용기를 심어줬다.
박 씨는 화순고등학교 출신으로 올해 전남대 화학과에 합격해 재학 중이다. 어머니 전비주(49) 씨가 지방가수로 활동하면서 홀로 어렵게 가계를 꾸려나가고 있고, 여동생 채림(전남기술과학고 2년)양이 공부하며 오빠 재활을 돕는 것은 물론 식당일자리까지 얻어 생계를 보태고 있다.
이같은 소식이 알려지면서 도움의 손길도 이어지고 있다.
여동생이 아르바이트를 하고 있는 화순읍내 ‘킹콩부대찌개’ 주인이 서울 본사에 연락해 맞춤형 전동휠체어 지원을 주선해 주는가 하면, 한 독지가는 ‘3년 전 돌아가신 어머니가 좋은 일에 쓰라’며 남긴 돈 800만원을 지원하기도 했다. 초록우산어린이재단도 성금모금에 나섰다. 전남대도 장학금을 지원하는 동시에, 강의실 이동 등 학교생활을 도와주는 ‘도우미 지원’을 알선하기로 했다.
‘베커형 근이영양증’은 서서히 진행되면서 내장근육에도 영향을 미쳐 호흡곤란과 심 정지로 이어지는데, 현재 스무살인 박장용 학생의 경우 서른 살을 넘기기 어렵다는 소견이 지배적이다.
어머니 전 씨는 “소아마비는 한 쪽만 못쓰고, 오래 사는데, 내 아들은 약도 없고, 아무것도 없다”며, “그러나 꾸준한 재활치료는 병의 진행 속도를 늦출 수 있고, 그러다보면 신약도 개발되지 않겠느냐”는 기대와 희망을 버리지 않았다.
한편, 전남대는 매월 대학의 명예와 위상강화에 기여한 대학 구성원과 동문 및 외부 유공자를 선정해 총장표창을 수여하기로 했다.
원문/전남 도민일보
파인뉴스 기자 [email protected]
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